Disabilità e vita indipendente

Cura a domicilio

Le cure a domicilio hanno, nel contesto dell’attuale sforzo di promozione di un sistema integrato di cure medico-sanitarie, chiamato anche a calmierare il costante aumento dei costi della salute, un ruolo importante. Condizione imprescindibile per una vita indipendente delle persone con disabilità importanti, costituiscono, nel pieno rispetto del diritto di autodeterminazione, una reale opportunità per non dover accettare istituzionalizzazioni che, per loro natura, portano con sé lacerazioni emotive e un significativo calo dell’autonomia.

Purtroppo, come per il rapporto disabilità-lavoro, anche in questo settore la situazione in Svizzera deve ancora migliorare. Anche il Comitato delle Nazioni Unite per l’applicazione della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità ha, con l’articolo 19, segnalato:

con preoccupazione il collocamento in Istituto di adulti e fanciulli con disabilità …; la mancanza di un sistema integrato che fornisca alle persone con disabilità un sostegno e un’assistenza personalizzati per consentire loro di vivere in modo indipendente nella comunità …

Il Comitato ci raccomanda conseguentemente di:

• elaborare una strategia e un piano d’azione per … sostenere la transizione dagli istituti alla vita in comunità, con tempistiche, risorse umane, tecniche e finanziarie specifiche e la definizione di chiare responsabilità per l’attuazione e il monitoraggio indipendente;
• rafforzare il supporto e i servizi di assistenza individuale alle persone con disabilità per consentire loro di vivere in modo indipendente nella comunità e garantire l’accesso ad alloggi adatti ed economici sulla base di una scelta individuale.

Per poter muovere in questa direzione vi è tutta una serie di problemi che vanno affrontati. Primo fra tutti l’attuale crescente aumento della richiesta di cure a domicilio dovuto sia ai processi di veloce deospedalizzazione, sia al generale miglioramento delle cure mediche che permette, molto più che in passato, di sopravvivere a malattie e infortuni e di convivere con disabilità e età avanzata. A questo aumento non corrisponde però un adeguamento dell’offerta. Gli Spitex, sia pubblici, sia privati, accusano infatti una significativa insufficienza, anche se non in numeri assoluti, delle risorse umane. All’aumento degli stipendi corrisponde infatti, sempre più spesso, una diminuzione della quantità di lavoro erogato. Ne consegue un servizio non sempre all’altezza delle intenzioni, con coperture a volte lacunose.

È necessario rendere attrattive le professioni di cura e di aiuto territoriale e domiciliare attraverso contratti di lavoro adeguati, un potenziamento della formazione e un reclutamento, programmato e accompagnato, di personale reperito al di fuori dei confini nazionali o che arriva da professioni affini (mobilità professionale).

Non va però sottovalutata la specificità di queste professioni che mettono a contatto, per loro natura, con l’umana sofferenza. La gestione delle situazioni che ne derivano può a volte essere complessa e contribuire al logoramento del personale e all’alto tasso di abbandono della professione. Appare quindi ugualmente necessario provvedere:

• alla messa in atto di un accompagnamento, inteso come sostegno psicologico degli operatori;
• alla costituzione di vere e proprie reti di cure integrate, che vedano la collaborazione fra Spitex e istituti, onde consentire agli operatori la variazione dei luoghi e dei modi di erogazione delle prestazioni.

Diritto all’auto­determinazione, sostegno economico e ruolo dei famigliari curanti

Il sistema di finanziamento praticato in Svizzera della permanenza a domicilio si basa, per le persone in età adulta, sui contributi delle casse malati e sussidiariamente dello Stato (contributo di assistenza). Questi contributi però non sempre coprono, in particolare quando la necessità di assistenza e sorveglianza è elevata, la totalità delle spese. Troppe persone sono quindi obbligate a ricorrere al ricovero in istituto. Questa situazione è inaccettabile, soprattutto se si pensa che il costo dell’istituzionalizzazione è per la società superiore a quello del mantenimento della persona con disabilità a domicilio. L’istituzionalizzazione non voluta e non necessaria induce infatti, a causa del minor stimolo ambientale e del distacco affettivo dal proprio ambiente e dai propri affetti, un accumulo di disabilità con tutte le conseguenze umane e finanziare correlate.

Di fronte all’insufficienza del sostegno economico, i famigliari delle persone con disabilità, in particolare le donne, assumono di necessità il ruolo di assistenti e curanti. Si tratta di un lavoro in gran parte non retribuito, che non tutela adeguatamente chi lavora. Viene infatti a mancare ogni forma di indennità (disoccupazione, malattia, infortunio) e non è possibile cumulare un adeguato avere AVS.

La situazione sia fisica, sia emotiva che un famigliare curante è costretto a gestire non è, inoltre, facile. Il rischio di non farcela o di pagare un alto prezzo in termini di salute è molto alto.

Eppure, il lavoro svolto dai famigliari assistenti e curanti è enorme: l’impegno volontario delle 600’000 persone che si stima prestino assistenza ai propri familiari ha un valore pari a circa 3,7 miliardi di franchi all’anno e alleggerisce enormemente la spesa pubblica (Sicurezza finanziaria per i familiari assistenti, l’Ufficio federale della sanità pubblica).

Vi sono in questo settore chiare necessità di intervento: il sistema va semplificato e uniformato, con particolare attenzione al settore delle cure di lunga durata, introducendo prestazioni confrontabili tra loro in tutta la Svizzera.

Vanno garantiti:

• gli obblighi delle casse malati e la complementarietà degli aiuti fra casse malati e Stato per un’assunzione totale delle spese necessarie al mantenimento a domicilio delle persone anche con disabilità grave;
• il riconoscimento finanziario e assicurativo del lavoro dei famigliari assistenti e curanti;
• un sistema di formazione, di supporto psicologico, ma anche un controllo adeguato, del personale di cura, siano essi professionisti o famigliari.